Untitled Document

Ik ben Danny Janssen.
Ik ben 12 jaar oud, (inmiddels 16) en ik heb een hersentumor.
Hier volgt mijn verhaal:


Sinds half Juni voelde ik mij niet lekker.
Ik was voortdurend duizelig, pijn in mijn nek, en
had heel veel hoofdpijn, en ik moest ook veel braken.
De dokter had bloed geprikt, en dacht dat het kinder
migraine was en daarna dat 't de ziekte van Pfeifer was.
De bloeduitslag was helemaal goed.
We zijn nog op vakantie geweest naar Tenerife,
en daar was ik best al moe.
Voor de rest ging het toen best nog wel goed.
We zijn terug gekomen, en de eerste dag dat ik 
naar school ging was ik al weer ziek. Gedurende 3 weken
was ik erg duizelig, en ben ook een keer s' avonds
flauwgevallen. Toen hebben mijn ouders 1-1-2 gebeld.
De ziekenauto was snel ter plaatse. Ze hebben mij 
onderzocht, maar er was geen nood bij. Ze hebben toen
een afspraak geregeld met de huisarts. We zijn toen
naar de dokter geweest en naar het ziekenhuis voor
bloedonderzoek. Uit dat bloedonderzoek bleek dat mijn 
bloed goed was, behalve een beetje bloedarmoede.
Ik kreeg toen van mijn huisarts staal-tabletten
en een vitamine-preparaat. In de herfst vakantie ben ik nog met 
papa naar Disneyland-Parijs toe geweest. Dat was heel erg leuk
maar voelde me toen niet erg lekker, maar dat had 
ik niet tegen mijn ouders verteld, want anders was
de reis niet door gegaan.
Maar toen we terug kwamen uit Parijs en ik uit de bus 
stapte in Roermond, zakte ik voor het station in elkaar.
Die nacht moest ik weer braken. We dachten dat dit
door de vermoeidheid kwam. Maar de hele week daarna 
ging het steeds slechter. Ik was misselijk, moest braken
en lopen deed ik als een dronken persoon.
Toen ging alles heel snel.
Eerst naar de huisarts en die zag al aan mijn ogen dat
het goed fout zat. De huisarts stuurde mij gelijk 
door naar de oogarts in het ziekenhuis in Roermond.
Van de oogarts gelijk naar de kinderarts en daar moest ik 
gelijk een scan laten maken, en toen werd ons verteld,
dat er teveel hersenvocht zat, daardoor was er teveel druk in 
mijn hoofd en daardoor had gezicht-verlies, en dat ik nu gelijk
naar het AZM te Maastricht moest gaan.
Daar werd ik gelijk dezelfde avond nog geopereerd.
Daar werden toen twee drains ( afvoerpijpjes ) 
vanuit mijn hersenen naar buiten op mijn hoofd 
gelegd. Na de operatie ging ik naar de Kinder I.C.
Daar heb ik Pedro & Sandra van de verpleging ontmoet.
Ik was in goeie handen van het Neuroligisch Team 
van Dr. Weber, en Dr.Oosterbrugge. Op vrijdag
29 Oktober werd er een stukje tumor weggehaald voor 
onderzoek, en de drains (afvoerpijpje) werden binnendoor
langs mijn nek naar mijn buik gevoerd.
Na drie dagen mocht ik al naar de M.C. en vandaar uit
ging ik naar de kinderafdeling B2.
Op de kinderafdeling B2 heb ik veel plezier gehad. 
Er zijn heel leuke verpleegsters en verplegers.
Donderdag 4 November kregen we de uitslag
ze wisten wel wat het niet was, maar nog niet 
precies wat 't wel was, maar we moesten nog afwachten 
tot volgende week dinsdag de 9de November voor de uitslag.
De uitslag was niet zo goed. 
Het tumorweefsel was een tumor van het bindweefsel,
en aangezien de plaats, kon de tumor operatief niet 
verwijderd worden. 
Het voordeel was dat deze tumor wel gevoelig was
voor Chemotherapie.
Deze tumor was op dit moment langzaam groeiend 
en niet kwaadaardig. De gradatie was op dat moment 2. 
Maar de professor Troost, wilde eerst een nieuwe 
MRI scan maken, waarbij hij zelf de knoppen wilde bedienen. 
Donderdag 11 November kregen we de uitslag van de MRI scan.
De uitslag was hetzelfde, het werd chemotherapie,
maar als second opinion, werd het weefsel naar Bonn
(World Health Organisation )  opgestuurd en omdat 
we toch nog 10 dagen moesten wachten op de uitslag 
van Bonn, zijn we 22 November naar huis mogen gaan.
Thuis was het alleen maar wachten,op het bericht van Bonn.
Pas op donderdag 2 December kregen we de uitslag uit Bonn.
De uitslag bleek afwijkend te zijn met de uitslag van 
het AZM.
Bonn had aangetoond dat het een andere tumor was en dat deze 
tumor alleen met radiotherapie behandeld kon worden, en niet 
met chemo-therapie.
Deze tumor had ook de neiging om zich te nestelen in het 
ruggemerg.
We waren nu thuis en we stonden op een wachtlijst, voor
een nieuwe scan (MRI) van de rug, om te zien of er 
uitzaaiing waren naar het ruggemerg, maar die scan zou
pas in Januari 2000 zijn.
Diezelfde avond had ik heel erge pijn in mijn achterhoofd
en ik moest weer braken. Om twee 's nachts heeft mama
het ziekenhuis (AZM) gebeld, om te vragen wat te doen.
Na overleg zijn wij om 3 uur 's nachts naar het
ziekenhuis (AZM) gegaan, naar de eerste hulp.
Na wat onderzoekjes moest ik weer opgenomen worden.
De volgende dag werd er een (CT) scan gemaakt.
's Zondags de 5de was het heel erg. Er was geen minuut
zonder pijn. Zelfs de medicijnen hielpen niet meer.
Het hele weekend had ik hevige hoofdpijn.
De (CT) scan had uitgewezen dat een hersenkamer
vergroot was door te veel hersenvocht. 
In het hersenvocht hadden ze ook wat bloed gevonden.
Op maandag 6 December werd ik geopereerd. 
(daar ging mijn sinterklaasfeest!)
Toen de operatie gedaan was, had ik weer een 
drain voor het wondvocht. Donderdag de 9 December werd 
de drain weer verwijderd.
Op 10 December werd er een nieuwe (CT) scan gemaakt,
er bleek dat er nog beetje hersenvocht zat, maar dat
was niet erg. Op diezelfde dag werd ook de (MRI) scan
gemaakt van het ruggemerg.
Op maandag 13 December kregen we het resultaat van 
de scan binnen , het was inderdaad zo, de tumor had zich 
al op drie plaatsen uitgezaaid in het ruggemerg, zoals (WHO)
uit Bonn gemeld had, en dat deze tumor alleen met
radiotherapie te behandelen was.
De tumor was een Ependymoom.
Op die maandag hadden we ook een gesprek met
Radiotherapeut Dr. Piet van de Ende. Deze vertelde ons
van de voorbereidingen van de behandeling, zoals dat
er een masker gemaakt moest worden, en dat er merkplaatsen werden
getekend waar de bestralingen moesten plaats vinden. Het ruggemerg 
moest helemaal bestraald worden. Dit zou een zware belasting voor
mij worden. Tijdelijke bijverschijnselen zouden zijn:
Misselijk, braken, diaree, moeiheid, kaalheid, 
en doorstraling door huid.
Blijvende verschijnselen:
Gedeeltelijk kaalheid, concentratie problemen en 
groei-stop van 10 tot 15 cm. 
Normaal zijn het ongeveer 22 bestralingen,
maar bij deze tumor, en gezien de locatie, moest ik 33 keer
bestraald worden. Op 17 December moest ik voor 
de eerste keer naar Heerlen om het masker te maken.
Daar ontmoette ik Hans "de masker-maker" 
(Bedankt Hans voor de mooie Ajax-pet),
en Truus en Silvie. Ik ben nog verschillende keren terug 
geweest in Heerlen. Ook werd er een matras gemaakt
voor mij. Daar werd een vorm van mijn lichaam in gemaakt.  
Dat was geen pretje hoor, want een keer moest ik 
2 keer anderhalf uur in dezelfde houding blijven liggen.
Maar dat werd altijd goed beloond meteen cadeautje van
"het team" van Dr. Piet.
Er werden ook tatoage-puntjes op mijn rug aangebracht.
Dat was wel even pijnlijk. Op 22 december moest
ik naar de kaakchirurg, om beschermkapjes aan te meten 
voor de bescherming van mijn gebit.
Op 1ste Kerstdag hadden ze ons verrast met een
Kerstontbijt. Diyou was nog gebleven, dat vond
ik heel fijn. s' Middags zijn we met z'n alle naar
het Circus geweest in Maastricht, en gezellig koffie gaan
drinken op het Vrijthof. Op 2de Kerstdag had ik veel visite.
Het was heel rustig op de afdeling, tussen Kerst en Nieuwjaar. 
Ik heb toen samen met mijn vader en Hermien
(de knotsgekke leuke verpleegster) het spel " Kolonisten"
gespeeld, dat was erg geinig. Op mijn verjaardag moest
ik ook naar Heerlen. En daar hadden ze zelfs de hele zaak versierd.
Ik kreeg weer een cadeau van Dr. Piet, Truus en Silvie.
Ik had van mijn ouders en Sheila leuke cadeaus gekregen. 
Op Dinsdag 4 Januari werd ik voor de eerste keer 
bestraald in het RTIL te Maastricht. Het aantal werd terug
gebracht op 30 bestralingen. Bij de eerste keren al,
was ik misselijk en moest braken. Dr. Piet van de Ende 
had mij Zofron voorgeschreven voor de misselijkheid. 
Gedurend deze weken had ik een leuke tijd op de
verpleegafdeling. 
Ik ging veel knutselen in de speelkamer, of ging lekker 
kletsen met Elly (in de koffiekamer).Ik en Sheila hebben
zelfs een plafond-tegel geverfd voor kamer 28. Voor de
hoofdpijn krijg ik Paracetamol met Codaine.
Op zondag 16 januari mochten we naar huis, en we moesten
5 maal per week naar RTIL Maastricht pendelen.
Ze zijn allemaal erg aardig bij het RTIL. Ik heb nog steeds
vaker hoofdpijn en misselijk. Weinig eetlust en
pijn in mijn keel.
Op woensdag gebeurde het dan....ik werd wakker
en ik had een kale plek op mijn hoofd. Dat was
janken voor iedereen die dag. Ik kon de haren 
zo van mijn hoofd plukken. Mijn vader heeft
toen 's avonds de rest er ook maar vanaf gehaald,
met de tondeuse. Op maandag 24 Januari zijn we weer 
naar Heerlen geweest om loodblokken aan te meten voor 
de laatste 10 booster bestralingen.Maar dinsdag zei
Dr. Piet dat een foto niet helemaal klopte.
We moesten terug op vrijdagmiddag naar Heerlen,voor
een nieuwe aantekening, samen met Sheila. Het wordt elke 
dag moeilijker om mijn bed uit te komen. Mijn hele 
hoofd is rood, mijn oren staan voordurend te koken en ik 
voel me misselijk. Ik heb geen eetlust meer, en ben al
verschillende kilo's afgevallen. Er zijn dagen bij
dat ik maar een broodje heb gegeten. Truus van
RTIL heeft mij een leuk kaart-trucje geleerd.
11 Februari, nu is mijn hoofd net een tomaat, zo rood,
en mijn oren zijn gaar. Nog steeds hoofdpijn
en geen honger. Ik begin nu ook te hoesten.
Maandag 14 Februari de een na laatste keer. 
Vanmorgen heeft mijn moeder de huisarts gebeld, 
voor het hoesten. Ik heb een penecilinekuur gekregen. 
Ik heb het RTIL team ook een kaart-trucje laten zien.
Ze vonden het erg leuk. Morgen de laatste keer,
en misschien weer......... een verrasing ?
Nou...Nou....Nou... dat was een groot feest bij de 
laatste bestraling.
Het hele team van RTIL was er. De Clini-clowns en zelfs 
Leonne van de speelkamer.
Ik had van het RTIL team een mooie poster van AJAX
gekregen, met alle orgineele handtekeningen van de spelers.
En een supporters-koffertje van RODA JC.
(Misschien wordt RODA JC ooit ook eens beroemd he 
(Truus !!!)Van Leone had ik een kilometer-teller
voor de fiets gekregen.
En van de Clini-clowns een bloem.
We hebben erg moeten lachen om de clowns
(SAXO & JO-JO). Mijn ouders hadden voor het
hele team een lekkere taart meegenomen, 
met de opschrift "van Danny". Op deze middag had 
Rene van het RTIL ook nog leuke foto's gemaakt, 
zoals je kunt zien op deze pagina. Ik was erg blij met
de cadeaus. In het kleedhokje moest ik een beetje huilen.

 
Vandaag is het dinsdag 15 februari , en ik moet geregeld 
terug komen voor controle. Maar de uitslag krijg ik pas
over 8 weken. 
Hopelijk gaat alles goed.

Nogmaals Dr. Piet, Truus, Silvie, Saxo en Jo-jo, 
Leone en het hele team van RTIL.......Hartelijk Bedankt.

Danny.

Vandaag is het 16 maart 2000.
Ik ben op controle geweest en krijg op 17 april de MRI-scan.
In die week daarna zal ik wel het resultaat te horen krijgen.
Ik ben ongeveer 7 kilo afgevallen. De eetlust begint heel
langzaam terug te komen.
Op dit moment ga ik weer een paar uurtjes naar school.
De eerste dag was heel leuk. Ze hadden mijn stoel versierd.
Hartelijk bedankt Meneer Frans en alle kinderen van mijn klas.
(O.B.S. De Brink).
Groetjes en tot de volgende keer

Danny 

Vandaag is het 7 april 2000.
Vorige week was ik heel erg moe, en ik ben niet naar school 
geweest. Alles was zeer pijnlijk. 
Ik ben op controle geweest bij Dr. Weber
en Dr. Granze. Ik heb nog een bloed-onderzoek gehad.
Op dit moment gaat het tamelijk goed met mij, en ik ga
weer een paar uurtjes naar school.
Ik heb al 700 bezoekers op mijn Homepage gehad, en daar ben
ik blij mee!!
Stuur mij een e-mailtje a.u.b. (ik bewaar ze allemaal).
17 April krijg ik de scan. Die scan is heel belangrijk voor
mij, want hoor ik het resultaat van de laatste maanden.
Duim voor mij.........!

Groetjes van Danny 

Vandaag 20 april 2000.
Maandag 17 april heb ik de scan gehad. Dat ging niet zo goed,
want ze moesten mij wel 4 keer prikken om het infuus te plaatsen.
Op dit moment voel ik mij goed, en ik ga weer voor een halve
dag naar school.
Aanstaande Dinsdag om 15.30 uur hebben wij een afspraak
met Dr. Weber van het AZM.
Dan krijg ik de uiteindelijk het resultaat.
Blijven duimen allemaal ...iedereen die mij gesteund hebben.

Groetjes Danny

Vandaag 25 April was dan de grote dag.
Om half vier kwam Dr. Weber met de foto's en de uitslag.
Het resultaat is dat de tumor in de hersensen is geslonken
tot een derde deel, en de drie tumoren in de rug, daar
zijn de kleinste en de middelste weg, maar de onderste
grootste is ook ongeveer nog een derde blijven zitten.
Of en wat dit nu verder doet, moeten we afwachten.
Ik ben blij en ook weer niet blij.
Maar over een half jaar maken ze al weer de volgende scan.
Dan zien we pas echt of het wat heeft gedaan.

Lieve mensen blijf e-mailtjes sturen, want ik
bewaar ze allemaal.

Groetjes Danny

Zondag 25 Juni 2000

Hier weer een update van Danny. Ik heb de laaste maanden
weinig van mij laten horen, maar dat komt omdat ik
het druk had.
IK GA OVER NAAR GROEP 8  HOERA HOERA HOERA !!!!!!!!!!!!
Ik heb ook weer voor het eerst gezwommen, dat was best leuk
maar ook erg vermoeiend.
De sportdag duurde 3 uur het was 28 graden en dus heel zwaar.
Op dit moment heb ik veel hoofdpijn, en moet ongeveer
8 - 10 paracetamols nemen per dag.(Zal dit ooit veranderen?)
Ook gaan we in Juli op vakantie naar Gran Canaria,
daar verheug ik mij op.
Dinsdag 27 Juni moet ik weer op controle bij de Neuroloog
en Oncoloog.
Mijn haren zijn nog niet aan het groeien. Ik ben nog net zo
kaal als Jaap Stam.
Mijn gewicht gaat maar langzaam ophoog. Ik weeg op dit moment
36 kilo. Eerst woog ik 44 kilo.
Ik wil graag iedereen bedanken, want ik heb laatste tijd veel
e-mailtjes ontvangen. 

Groetjes van Danny

p.s. en blijf mailen !!!!!!!!!!!!
Doeiiiiiiiiiii

Vandaag zondag 9 juli 2000

Verschrikkelijke hoofdpijn de laatste weken, ik slik
ongeveer 14 paracetamols per dag. Ik ben blij dat ik
a.s. dinsdag naar Maastricht moet voor een E.E.G.
Misschien kunnen ze op de E.E.G. zien waar de hoofdpijn
vandaan komt.
Het slechte nieuws wat hierbij ook nog komt is: Bij mijn
oma hebben ze ook een hersentumor gevonden.
Er is helaas niets meer aan te doen.
Mensen bedankt voor alle mooie woorden, blijf e-mailtjes
sturen.
Groetjes van Danny.

Maandag 10 juli 2000

Het hele weekend verschrikkelijke hoofdpijn gehad. Zondag
wel 16 paracetemols moeten gebruiken.
Mijn moeder heeft dr. Weber opgebeld, wat nu te doen.
We zijn gelijk maandagmorgen naar het ziekenhuis gegaan.
Ze hebben een CT-scan gemaakt en tevens de E.E.G.
En een grondig onderzoek van Dr. Erik Hoff.
Wegens patiente stop, was er geen plaats voor tijdelijke
opname. Dus weer naar huis.

Dinsdag 11 juli 2000

Dinsdagmorgen werden we opgebeld door Dr.Erik Hoff, dat we naar
Maastricht moesten komen, er was nu plaats.
Op de scan was te zien, dat er wat vers bloed was gevonden
in het hersenvocht.
Diezelfde dag werd er bloed geprikt, en het pijnteam kwam
langs, om te zien waar te pijn vandaan komt.
Waar de pijn nu percies vandaan komt, weet ik niet.
Ik krijg nu nieuwe medicijnen, maar ook nog paracetemols.

Dinsdag 18 juli 2000

Zondags zijn Anja, Alex, Ruben en Marlou geweest.
Dat was heel erg gezellig.

Vandaag weer naar huis. De nieuwe medicijnen helpen
best wel. Daarbij gebruik ik nog steeds 3 x 1000 mg 
paracetamols per dag.
Vandaag heb ik mij gewogen, en het gewicht is nu 38 kilo.
Mijn haren beginnen aan de zijkant langzaam te groeien, maar
in het midden nog maar weinig.
Ik verheug mij op de vakantie binnenkort.

Groetjes en tot mails................

Woensdag 16 augustus
De vakantie was erg leuk. We zijn naar Gran Canaria geweest.
Het weer was goed, en ze hadden een super groot zwembad.
De hoodfpijn was weer erger geworden. Ik heb weer meer
paracetamols moeten gebruiken tijdens de vakantie.
Dinsdag 15 augustus ben ik naar de oog-poli geweest van
het AZM Maastricht. Daar heb ik verschillende onderzoeken
gehad. Het blijkt nu dat mijn linkeroog helemaal beschadigd
is door de druk op de oogzenuw. Mijn rechteroog is ook
een beetje beschadigd.
Op dit moment ben ik de paracetamols weer aan het minderen.
Ik ga weer naar school, en het gaat best wel goed.
Ik heb ook een paar vakantiefoto's hiernaast geplaatst.
Groetjes aan iedereen die mij gemailt heeft, en die mij
gaat mailen.

p.s. Mijn zus wordt 19 jaar aankomende zondag.

Hiep Hiep Hoera
Sheila

DOEIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

Donderdag 24 augustus

Dr.Erik Hoff heeft gebeld, en heeft verteld dat mijn rechter oog
word bedreigd. a.s. dinsdag moeten we naar Maastricht.

Dinsdag  29 augustus.
Op de laaste scan waren de hersenvliezen een beetje verkleurd.
Dit kon ook nog van de bestraling zijn. Ze hadden een beetje
hersenvocht nodig.
Dit gebeurde via het pompje van de drains.
Mijn oma is diezelfde avond bediend geworden, ze zal niet 
lang meer leven.

Woensdag  30 augustus
Weer erge hoofdpijn, mijn moeder heeft het AZM gebeld en we moesten
weer naar Maastricht toe. Volgende week heb ik ook
een MRI scan.
Gedurende die week is het pijn-team geweest en hebben mij een ander
medicijn gegeven voor de hoofdpijn.(Tramal).
De neurologen weten nog niet, waarom mijn ogen slechter
zijn geworden.

Donderdag is mijn oma overleden.

Maandag 4 september

Vandaag is Oma begraven, en ik ben mee naar de
begravenis geweest.

Dinsdag 5 september

Vandaag is de MRI scan, en ik heb mijn infuus al op de
kinderafdeling laten plaatsen. De eerste keer ging het mis,
maar tweede keer lukte het wel.
Uitslag volgt nog.

Vrijdag 8 september

Vanmorgen kregen we de uitslag. Ze hadden in het 
hersenvocht geen tumorcellen vinden, en de tumor
zelf was ook niet gegroeid.
Ze willen wel volgende week een klein stukje van 
de hersenvliezen nemen, voor verdere onderzoeken.

Vrijdag 15 september

Af en toe een beetje verhoging. Ze hebben mijn bloed getest
of ik een ontsteking heb.
Dr. Schut heeft ook een afspraak gemaakt met de Stichting
Theofaan in Sittard voor mijn ogen.
Theofaan is een stichting voor blinden en slechtzienden 
waar ze met verschillende hulpmiddelen toch verschillende
aanpassingen kunnen verrichten.

Pap was jarig de 17de september, en ik had hem een mooie
hoed gemaakt, en die moest hij opzetten.
Er was een televisie uitzending, met een beroemde zanger
in de speelkamer.
Maar mijn vader heeft de hoed toch steeds op moeten blijven houden. 
Dat was lachen hoor!

Woensdag 20 september

Vandaag heb ik een E.E.G oogonderzoek gehad, en morgen ook
nog een Oog-MRI scan.
MRI-scan was pas laat in de middag, maar om 7 uur was gelukkig
alles klaar.

Vrijdag 22 september

Om 6 uur heeft Dr. Schut de uitslag gegeven. Het blijkt nu
dat er tumorweefsel in de hersenvliezen zitten. Dit was erg
slecht nieuws zeg.
Ze kunnen dit alleen maar behandelen met een chemoterapie,
want bestralen mag niet meer.
Ze proberen dit te stoppen, want anders worden mijn ogen steeds
slechter.
Ze gaan uitzoeken wat de beste therapie voor mij is.

Woensdag 27 september

Vandaag uitslag gekregen van de therapie. 
Het is een chemotherapie in capsule-vorm, die vanaf thuis
kan worden ingenomen, alleen moeten
we af en toe naar het AZM voor bloed onderzoek.
Het is een nieuwe medicijn. Temadol genaamd. Het medicijn moet 
eerst aangevraagd worden, en wordt pas over 3 weken gestart.

Vrijdag 29 september

Vandaag weer naar huis, ik hoop dat het wat langer duurt dit keer.
Volgende spreekuur met Dr. Granzen en Dr. Weber pas 24 Oktober.
Maandag ga ik weer naar school voor halve dagen.

Groetjes Danny............en blijf mailen he!

Vrijdag 13 oktober

Nog geen nieuws uit Maastricht. En nog niet begonnen 
met de chemokuur.
Ik heb een medicijn erbij gekregen om beter te gaan slapen.
Nieuwe foto's geplaats.
Doeiiiiiiiiiiii 

Blijf mailen a.u.b. 
Mijn e-mail adres is : danny.janssen.azm@12move.nl

Dinsdag 24 Oktober 2000

Vandaag op controle geweest bij de Oogarts en bij de
Neuroloog.
Bij de oogarts was niks veranderd, de ogen waren niet
verslechterd. Aan mijn Linkse oog zie ik niets meer.
Tijdens dit bezoek waren ook nog Leonne gekomen en
de Clinic Clowns.
Dat was weer lachen natuurlijk.
De controle bij Dr. Weber en Dr. Granzen was ook goed. 
Het medicijn was nog niet klaar, mijn ouders moesten
eerst een verklaring tekenen, en we hadden een verklaring
nodig van de verzekering.
Zodra dat alles geregeld is, dan beginnen we met de kuur Temadol.
Omdat ik slecht kan inslapen, heb ik Temazepan gekregen.

Groetjes en tot volgende keer.
Iedereen bedankt voor het sturen van e-mailtjes.

Doeiiiiiiiiiiiiii

Vrijdag 3 november.
Medicijn is gekomen. Morgen begin ik met de chemokuur
in tablet vorm.

Zaterdag 4 november
Eerste capsules ingenomen. Tot zover alles goed. 
Alleen een beetje bijkpijn.

Zondag 5 november
Vandaag nog geen reactie. Alleen een beetje hoofdpijn en
buikpijn.

Maandag 6 november
Alles gaat tot zover goed. Alleen buikpijn en ik ben moe.

Woensdag 8 november

Alles goed. De eerste kuur heb ik erop zitten. Nu 23 dagen rust.
Hehe...

Doeiiiiiiiii en de groetjes aan de meisjes van RTIL Maastricht
en vooral aan Truus en Silvie en Gertie
Blijf mailen !!!!!!!!!!!!!!!

Vrijdag 11 november

Pech pech en nog eens pech. Vandaag heb ik een ongeluk 
gehad met de fiets. 
Ik maakte de bocht iets te groot, en werd geraakt door een
auto. Ik viel op de grond. Ik had pijn aan mijn schouder en ik
had een klein wondje aan mijn voorhoofd.
De politie en de ambulance waren gekomen.
Het viel allemaal wel mee. Mijn jas en mijn fiets
waren kapot.

Dinsdag 14 november

Vandaag zijn we naar Theofaan in Sittard geweest, 
en daar hebben ze uitgebreid mijn ogen getest.
Links zie ik niets meer, en het rechtse oog 60 % zicht.
Alleen als ik televisie kijk, dan ben ik bezig met de eerste
regel, en dan ben ik nog niet klaar, dan komt al een nieuwe
regel. Dit komt waarschijnlijk door de bestraling.
Ik moet terug naar Theofaan als m'n rechter oog slechter wordt.

Tot schrijfs. Doeiiiiiiii

Vrijdag 17 november

Gisteren heb ik mijn rapport gekregen van juf. Riet.
Het zijn geen cijfers maar ik ben er toch blij mee.
Groetjes. 

Vrijdag 24 november

Tot zover alles goed.

Zaterdag 25 november

Zwarte puntjes op de tong, en een een beetje suf.
Op zondag had ik allemaal zwarte puntjes op mijn benen.
Erge keelpijn en mijn speeksel was bloed. Mijn moeder 
heeft toen gelijk Maastricht opgebeld, en we moesten 
komen. Het bloed werd gecontroleerd. Het bleek dat de
bloedplaatjes niet klopte, en ik kreeg een infuus en
werd weer opgenomen. Mijn urine werd ook onderzocht
omdat ik slecht naar de wc kan gaan. Ze hebben mij
op isolatie gelegd, omdat mijn weerstand erg laag is,
en dat ik gevoelig ben voor alle bacterieen.

Maandag 27 november

Vanmorgen werd om 10.30 bloed geprikt, en opeens
ging alles fout. Ik praatte opeens wartaal, en niemand
kon mij begrijpen. Het was paniek. De neuroloog, de
kinderarts en de verpleging begrepen er niets van.
Er werd een scan gemaakt en een E.E.G. Maar daar 
was niets op te zien. Ik was erg ongerust.

Dinsdag 28 november

Gedurende de nacht en de morgen was de spraak 
weer helemaal normaal. Dat was een grote opluchting.
Ik moet een paar dagen blijven omdat ik antibiotica
krijg toegediend via het infuus.
De doktoren dachten waarschijnlijk dat het een
spraakstoornis was geweest, of een kleine epileptische
aanval.
Gedurende de volgende dagen, waren allemaal hetzelfde
bloed prikken en nog eens bloed prikken, infusen
ophangen, nieuw bloed enz, enz. Ik verheug mij
op Sinterklaas. Mijn vader is naar Roermond
gereden en heeft de pakjes opgehaald. Vandaag heb ik 
gehoord, dat Bram is overleden. Bram was een
jongen die ook in het AZM onder behandeling was.


Dinsdag 5 december

Vanmorgen hebben ze het infuus eruit gehaald, want
het begon te onsteken. De Cliniclowns waren geweest
en het was weer grote pret natuurlijk.
Pakjesavond was heel gezellig en leuke dingen gekregen.
Van mijn familie uit Roermond had ik een zingende vis
gekregen, die Elvis liedjes zingt.
De volgende kuur is op dit moment uitgesteld,
omdat de bloedwaardes nog niet goed genoeg zijn.

Zaterdag 9 december

Vanmorgen weer geprikt en s'middags mocht ik uit
de isolatie. Als het zo blijft, dan mag ik 
maandag naar huis. Jippie!
Ben afgevallen, weeg nu 35.9 kilo

Maandag 11 december 2000

Vanmorgen nog een neurologisch onderzoek gehad van
Dr. Mante, omdat ik pijn had in mijn linkerbeen.
We gaan weer naar huis.............Hiep Hiep Hoera

Donderdag moet ik in Roermond gaan bloed prikken, en
als de bloedwaardes goed is, dan moet
ik vrijdag met de volgende kuur beginnen.
Hopelijk gaat het nu beter. 
De chemokuur is verlaagd naar 120 mg per dag,
in plaats van 200 mg p/d.

Groetjes en tot volgende keer.

Donderdag 14 december 2000

Vanmorgen zijn we naar het ziekenhuis in Roermond geweeest,  
en zijn de bloedwaardes geprikt. De uitslag wordt doorgebeld
naar Dr. Granzen. Mijn moeder heeft verschillede
keren gebeld naar Maastricht, maar ze moet morgenvroeg
terug bellen. s' Avonds had ik erge hoofdpijn.

Vrijdag 15 december 2000
Vanmorgen ben ik weer begonnen met de tweede kuur.
De dosering is nu 120 mg in plaats van 200 mg de vorige
keer. De hoofdpijn komt weer wat meer. Op dit moment
weeg ik 36 kg. Ben ook weer wat duizelig.

Gedurende de 5 dagen van de kuur, ging het best goed.
Alleen geen eetlust en soms weer wat hoofdpijn en moe.
Ik weeg nu 35,5 kg.
Het is bijna Kerstmis, en ik verheug mij op het vuurwerk.

24 december 2000

Kerstavond ...gelukkig ben ik thuis dit jaar. s'Avonds
heb ik nog moeten braken. Ik voelde mij helemaal 
niet lekker. Erg vervelend.

Kerstmis 2000

Er is allemaal lekker eten, maar ik heb geen honger.

Zaterdag 30 december 2000

Gisteren ben naar de stad geweest en heb mij een oorbel
laten plaatsen. Best mooi. Vandaag kreeg ik nog
een verassing. Mathieu was gekomen
met twee pakken vuurwerk. dat was wel lief zeg. En
hij had ook nog een vlaai meegebracht. 
Vandaag hebben we ook gehoord dat 
Bernie gestorven is. Bernie was ook een jongen die
veel in het Ziekenhuis kwam. Morgen ben ik jarig.

Zondag 31 december 2000

Hiep Hiep Hoera ......Ik ben jarig. 13 jaar ben ik nu.
Ik heb veel kaarten gekregen en vele e-mails. Vanmiddag
gaan we met z'n alle en mijn neefje Bas naar de 
Gitstapper Molen in Vlodrop. Daar heb ik een paar frietjes
gegeten en een beetje ijs. Het was erg gezellig.
Het vuurwerk was ook heel erg spannend. We zijn 3 kwartier
bezig geweest om de boel aan te steken. Het was mooi
vuurwerk Mathieu. Ik heb er erg van genoten. Dank je